Elisa Magrinello, 33 anni, psicologa e psicoterapeuta, lavora anche in ambito psiconcologico e cure palliative (sostenere una persona nel suo fine-vita, ove l’inguaribilità non va vista come sinonimo di non curabilità), occupandosi della dignità e, per quanto possibile, del portare a termine i desideri del paziente. Tutto ciò può avvenire in struttura o presso il domicilio della persona. Tocco, presenza e ascolto sono le componenti fondamentali di questa dimensione dove la parola professionalità si intreccia con umanità. Elisa svolge la sua attività presso strutture private in provincia di Brescia ed in Brianza.

“Manca ogni forma di snobismo” (A. Arbasino – Fratelli d’Italia)

Che cosa si è mosso dentro di te per portarti a svolgere questo tipo di lavoro così vicino alla morte, dimensione notoriamente alquanto emarginata dalla cultura occidentale in cui viviamo? Quali stimoli ti hanno spinto?

L’incontro con questo mondo nasce dal volontariato nel 118 e dal mio tirocinio in ambito psico-oncologico ospedaliero, ove spesso mi sono trovata di fronte a decessi improvvisi in corsia senza troppe parole e spiegazioni e con risorse scarse a disposizione, tipiche, appunto, di una cultura che tende a mettere da parte questo aspetto. Tutto ciò ha fatto nascere in me il desiderio di approfondire quell’altrove che non è riconducibile alla medicina farmacologica, poiché comprendevo che il dolore e i silenzi di corsia non potevano essere gestiti solo con le medicine. Il dolore fisico può passare, quello interiore no. Possono essere conoscenze anche brevi in termini temporali, ma, viste le circostanze, c’è una repentina intimità con aspetti sconvolgenti e ti rendi conto che hai bisogno di strumenti forti e adeguati. E’ stato un desiderio, ma anche un’intuizione di poter andare oltre quei momenti di grande passività (definiti con la classica: non c’è più nulla da fare) che in realtà hanno ancora un grande spazio: l’essere insieme nel qui ed ora, nell’essenza di ciò che accade (a tal proposito: Il momento presente di Daniel Stern, Raffaello Cortina Editore). Questa è la cosa fondamentale che molte volte si fa fatica a capire: la vera sfida è arrivare vivi alla morte.

Come è cambiato col tempo il tuo essere presente a persone che vivono il fine vita? Che rapporto hai con la paura in queste circostanze? Senti di riuscire a mantenere la giusta distanza? Senti di ricevere qualcosa che ti arricchisce? Come riesci ad integrare stanchezza ed entusiasmo che questo lavoro ti trasmette?

Sento un costante essere messa alla prova, ma il rapporto coi pazienti rimane lo stesso del primo giorno. Va evitato il rischio di abituarsi anche a circostanze così dure, perché questo determinerebbe il dare per scontato la situazione: avere esperienza può indurci ad applicare degli schemi d’azione, perdendo di vista la realtà specifica della situazione e, in fondo, della persona. Penso che la dimensione della paura sia fondamentale, ma è una paura che si lega all’empatia nella sintonizzazione con l’altro e non all’identificazione: bisogna saper mantenere dei confini nella relazione, avere sufficientemente chiaro dove sono io e dove è la persona che si cerca di aiutare. In questi casi non abbiamo oggetti di scambio come possono essere i farmaci che, nella loro concretezza, simbolizzano e definiscono una buona parte del rapporto; qui direi che le cose si fanno un poco più articolate. La mia paura più grande è quella di sbagliare, anche perché vi può essere una brusca e improvvisa fine della relazione, senza un ritorno dal paziente e così so che posso ritrovarmi sola con il mio errore che appesantirà il mio stato d’animo. In questi casi può capitare di sentirmi come se qualcuno o qualcosa mi avesse spostato in una stanza a occuparmi di tutt’altro. Mi rendo conto che mi metto in continua discussione, anche dopo la morte, cercando di capire se ho operato bene, se ho commesso degli errori, se era il caso di cambiare qualcosa. Questo mi permette di non dare nulla per scontato, ma di ricercare una via sempre nuova, più accurata. Il rapporto psicoterapeutico tra terapeuta e paziente è aperto all’imprevedibilità, non la si può escludere visto la complessità del contesto e gli innumerevoli elementi in gioco; ma nei nostri casi sappiamo fin da subito che, in un arco temporale relativamente ristretto, ci sarà il decesso. E questo è un connotato che contribuisce molto a definire la dimensione di questo lavoro. I famigliari che ritornano per un saluto o per parlare tengono in vita queste piccole grandi storie. Mi può capitare di incontrare persone arrabbiate e senza fiducia verso la mia presenza, altre invece si affidano. La fatica è tanta, ma senti che acquisisci una restituzione di ciò che hai dato in una nuova forma. Bisogna essere molto attenti nel sapere leggere tali ritorni quando arriveranno successivamente (ti fermi, respiri, scrivi cosa vi siete detti durante l’incontro). Ci sono momenti in cui il dialogo scorre facilmente, ma, ad esempio, quando il farmaco sta facendo effetto ed il paziente è soporoso, è praticamente impossibile ed allora può essere il momento per fermarsi con i famigliari.

Presumo che come molti nostri colleghi, ti sia formata ed abbia attinto a modelli teorici diversi nel corso del tempo. Quali sono gli insegnamenti principali che ti pare di aver portato nelle cure palliative?

In questo ambito ho costruito saperi diversi tramite le esperienze di vita dei pazienti e dei colleghi. Attraverso un approccio psicoterapico psicocorporeo biosistemico (per approfondire i seguenti volumi: La terapia biosistemica di J. Liss e M. Stupiggia e Biosistemica: la scienza che unisce a cura di P. De Sario e R. Fiumara, entrambi per Franco Angeli) ho potuto avvicinarmi alla sofferenza del corpo in un’ottica sistemica: mente, corpo ed emozioni interconnesse tra loro nell’individuo e successivamente tra individui. Lavoro ponendo l’attenzione sul tipo di respiro che ha il paziente; sul contatto corporeo toccando le mani come via di sostegno, trasmissione di calore e concentrazione sul corpo anziché sui pensieri; infine con i famigliari adotto degli esercizi che servono ad esprimere, consapevolizzare e scaricare la rabbia. Comprendere che l’empatia corporea (chi segue un approccio psicocorporeo è generalmente formato ed abituato ad osservare con attenzione il corpo del paziente: la respirazione, la postura, la distribuzione dell’energia, con la possibilità, a volte, di sentire nel proprio corpo ciò che accade nell’altro) mi permette di stare sempre più con il dolore altrui e mi aiuta a ricercare in sintonia nuove vie.
Attraverso il master di cure palliative e quello psico-oncologico ho appreso anche approcci teorici integrati come la psicoterapia gestaltica, dove ciò che sta in primo piano e lo sfondo si muovono sinergicamente e permettono di capire meglio alcuni significati in ombra che la malattia tende a strutturare (anche nella relazione familiare). Ad esempio mi posso trovare di fronte ad una situazione in cui si è fortemente concentrati sul dolore, dimenticando completamente che, comunque, anche in questi casi si può fare tanto per migliorare la qualità della vita. Ecco che, attraverso il colloquio, tento di determinare questo spostamento di prospettiva. Anche il modello di R. Torta che integra gli aspetti bio-psico-sociale(per approfondire si suggerisce: Psiconcologia il modello biopsicosociale di R. Torta e A. Mussa, per Centro Scientifico Editore) mi serve per prendere in considerazione anche la realtà sociale della persona che nella camera di ospedale appare separata e lontana, ma nel suo mondo interno è assolutamente presente. Tenerla in vita può essere fonte di sollievo.

Potresti raccontare dei tuoi vissuti emotivi legati a questa realtà, immagini che si formano in te, atmosfere (i cosiddetti: campi psichici) che si vengono a creare e che a tuo avviso sono peculiari della situazione del fine-vita? Sogni?

Vi può essere nel medico il rischio di confondere identificazione¹ ed empatia che invece, come accennavo prima, vanno tenute separate. Ciò non è semplice perché puoi essere molto coinvolta anche da un punto di vista visivo, olfattivo e tattile. C’è il rischio, come poi del resto anche in una più classica relazione terapeutica, di introiettare troppe parti dell’altro senza riuscire più ad uscirne o proiettarle successivamente nel proprio ambito privato. In certi casi posso essere vista come la salvatrice, colei che ha il potere di risolvere il problema o come un nemico, perché medici e parenti si confidano con me e non con il paziente. Certamente vi sono momenti in cui le persone trasferiscono parti che gli appartengono e che fanno fatica a gestire, rabbia per esempio. Dopo un po’ che la relazione ha preso piede, possono emergere i sogni, e dal tipo di sogno mi posso fare un’idea del livello di preoccupazione interno; mentre a me non capita di farne inerenti questa parte della mia vita.

Lavorando in questo ambito, te la sentiresti di dire qualcosa, anche a grandi linee, su temi quali l’eutanasia e il suicidio assistito?

Vi è un intenso dibattito in questo momento sui diritti alla libertà.
Per poter maturare una propria idea, ritengo sia necessario porre attenzione ai singoli eventi, essere nella situazione di vita di cui si sta parlando, ricca di sfumature che fanno la differenza. Troppo spesso se ne parla senza conoscere, muovendosi su giudizi affrettati e sradicati dalla realtà.
Io vorrei porre l’attenzione su quanto l’accanimento terapeutico possa influire sugli ultimi giorni della nostra vita. Quello che voglio dire è che di fronte alla complessità della situazione rischiamo, come peraltro avviene nei confronti della medicina in generale, di operare una forma di riduzionismo che potrei definire tecnologico che può avere effetti non del tutto positivi. Una cultura che fa fatica a fare i conti con la morte sposta inevitabilmente lo sguardo altrove, appellandosi (anche) all’operato delle macchine. Una fiducia che non va certo rinnegata, ma non ci può nemmeno essere una sorta di delega in bianco. Sembra quasi che a volte i progressi dell’efficienza tecnologica della medicina allontanino il medico dal paziente più che avvicinarlo. Io vorrei invece che si guardasse di più al lato umano della scienza collegato a ritmi e certezze naturali. Ma ciò, e la psicologia ce lo insegna, significa anche elaborazione dei lutti, separazioni e fallimenti, serio lavoro su se stessi, ricerca, a volte assai lunga, delle parole giuste. E questo può essere causa di frustrazioni e rabbie che possono debordare. Così rischiamo di accanirci senza un vero bisogno ed anzi, senza nutrire infine i bisogni più profondi. “Welcome my son, welcome to the machine. What did you dream? It’s alright we told you what to dream.” (Welcome to the machine – Pink Floyd.)

1Qui con il termine identificazione facciamo riferimento alla sua accezione clinica ovvero: quel processo mediante il quale un individuo costituisce la propria personalità assimilando uno o più tratti di un altro individuo e modellandosi su di esso.